Dyskryminacja stwardnienia rozsianego

     Dla chorych z zaawansowanym sm, nudne już są publikacje o stwardnieniu rozsianym zaczynające się:
- " Stwardnienie rozsiane /sclerosis multiplex/ potocznie zwane SM  jest chorobą centralnego układu nerwowego. Choroba
atakuje głównie ludzi młodych najczęściej między  20 a 40 rokiem życia i występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn......itd"..
Po raz pierwszy dość szeroki opis  problemów chorych i lecznictwa związanego z tą chorobą znalazłem w obszernym artykule
Ireny Rybczyńskiej pt. " Tajemnicza choroba" , zamieszczonym w miesięczniku " Ty i ja"  z 1973 roku. Z przykrością muszę
stwierdzić, że dziś -  po  ponad 40 latach - gdy nastąpił wręcz szalony postęp we wszystkich dziedzinach życia, treść tego
artykułu pozostaje nadal aktualna z wyjątkiem niewielu zmian. Niestety, nic rewelacyjnego nie można do tego artykułu dodać w
zakresie skutecznego leczenia tej choroby. Dziś o tyle sytuacja się zmieniła, że o stwardnieniu rozsianym dużo się mówi, pisze,
chorzy korzystać mogą z pomocy finansowej  PFRON-u, organizuje się akcje charytatywne na rzecz chorych, ukazało się
mnóstwo wydawnictw, chorzy mogą komunikować się  nawzajem w internecie. Ale ja mimo to, dalej podtrzymuję twierdzenie
- które zawarte jest w tytule tej strony - że stwardnienie rozsiane  jest  dyskryminowane.
Osobiście przekonaliśmy się o tym z Bożenką, o czym obszernie piszę w Kalendarium dramatu choroby Bożenki.
Ciągle walczymy o coś, co bez łaski tym chorym się należy- najpierw o stworzenie organizacji skupiającej wszystkich chorych
na sm, potem dostęp do mediów,  o wpis stwardnienia rozsianego na listę chorób przewlekłych, o możliwość korzystania z
leczenia sanatoryjnego, o stosowanie w polskim lecznictwie Betaferonu / obecnie jest, ale ze względu na koszty - tylko dla
wybranej grupy/....itd. itd.   A to, że mamy jeden, jedyny Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny w Dąbku..?...
Bardzo dobrze, tylko kolejka do niego jest długa " na 2 lata" / wg stanu na 2003 rok i później chyba też/.
Zdaję sobie sprawę, że chorzy z innymi dolegliwościami zdrowotnymi mogą mieć mi za złe twierdzenie, iż chorzy na
stwardnienie rozsiane powinni być traktowani ze szczególnymi względami. Ale niestety, ich życie - w większości przypadków-
  - jest szczególnie dramatyczne i to pod wieloma względami.

Nieżyjący, a osobiście mi znany  prof. Julian Aleksandrowicz -  lekarz internista, wieloletni kierownik Kliniki Hematologicznej
AM w Krakowie nazwał stwardnienie rozsiane " jedną z najpotworniejszych nieuleczalnych chorób". Wybitny polski filozof,
estetyk i historyk sztuki profesor Władysław Tatarkiewicz - autor dzieła " O szczęściu"-, a więc na pewno znawca ludzkiego
szczęścia i nieszczęścia, musiał być pod szczególnym wrażeniem skutków tej choroby, skoro apelował o pomoc dla chorych
na stwardnienie rozsiane i był wielkim przyjacielem tej grupy chorych. Dlatego w latach osiemdziesiątych XX wieku nowo
powstałą właśnie z inicjatywy profesora Władysława Tatarkiewicza  przychodnię rehabilitacyjną dla chorych na sm przy Klinice
Hematologicznej AM w Krakowie nazwano Jego imieniem.
Ponadto posiadam dziesiątki artykułów, które bardzo często w swoich tytułach lub podtytułach mówią bez ogródek o
dramatyzmie tej choroby np." Rzeczpospolita"  z 10-11 listopada 1997 r. tytuł: - "STWARDNIENIE ROZSIANE: Nadzieja i
bezsilność" - w podtytule: " Jedno z najgroźniejszych i najbardziej zagadkowych schorzeń".

Na tej stronie chcę pokazać, jak to 32 lata temu, gdy stwardnienie rozsiane w mediach było prawie tematem tabu
"rzuciłem się do walki"  o prawo dla stwardnienia rozsianego do zaistnienia w mediach. Pisałem wszędzie, gdzie
mogłem liczyć na wsparcie, gdyż z początku TVP próbowała mnie potraktować "lekko".

A zaczęło się tak; - Gdy moja Bożenka zaczęła się borykać z coraz poważniejszymi objawami sm-u, ja - cały czas
niepoprawny optymista - miotając się w bezsilności, zacząłem szukać wszelkimi sposobami różnych informacji na temat tej
choroby. Wiedziałem ,że za dużo tego nie ma. Zaintrygowało mnie również  to, że w różnych audycjach
telewizyjno-radiowych o zdrowiu, o chorobach i profilaktyce, prawie nic nie mówiono o stwardnieniu rozsianym.
Postanowiłem napisać w 1983 roku do telewizji, aby obojętnie w jakim programie, poruszono wreszcie problem ludzi
chorych na sm. I wtedy też zrozumiałem, że choroba ta nie jest mile widziana - zwłaszcza w mediach.
Potwierdza to m.in. zdanie zawarte w  piśmie otrzymanym z tygodnika "Polityka",  w związku z moimi staraniami, cytuję:

"Pewne jednak zastrzeżenia - może się mylę  - budzi we mnie omawianie tego problemu w środkach masowego przekazu.
Taka audycja np. w TV wymagałaby -  moim zdaniem - olbrzymiego trudu, umiejętności, rzetelnego opracowania i taktu.
Powinna mieć bowiem pozytywny wpływ nie tylko na ludzi chorych ale i zdrowych".

  A więc mimo pewnych racji, to jednak "zastrzeżenia". Batalia o wejście stwardnienia rozsianego do programów telewizji
trwała prawie cały rok 1984. A oto dokumentacja  z tamtych czasów...........