Stwardnienie rozsiane po 46 latach


                                                11 lutego 2017 roku minęło 11 lat 
                   od najdramatyczniejszych chwil w całym prawie 47-letnim okresie trwania choroby



              Przebieg stwardnienia rozsianego który występuje u Bożenki, chyba należy do nieczęstych 
              w tym schorzeniu, dlatego staram się opisywać wszystko co ma u nas miejsce. 

Opis choroby na innych stronach tej witryny obejmuje lata 1973 - 2006, a więc rozpiętość znaczna.
Tutaj zawarty jest czas od 2006 roku. O ile choroba do lat 90. nie wyróżniała się szczególnymi objawami i nie 
zaskakiwała nas, to już pierwsze lata obecnego wieku przynosiły objawy nam nieznane i nieoczekiwane. 
Nadmienię, że obecnie Bożenka ma zupełny bezwład nóg i rąk, głowę samodzielnie może utrzymać w ciągu 
niedługiego czasu w godzinach porannych, gdy jest wypoczęta. Zwieracze nie działają normalnie już od wielu lat.
Od 10 lat nie może mówić absolutnie nic. Najgorsza przypadłość, to krztuszenie się podczas posiłku
i ciągle zbierająca się flegma. No i posiada dwie "instalacje" mianowicie rurkę tracheotomijną i sondę 
żołądkową 
/ PEG- Przezskórna endoskopowa gastrostomia/. Jedna i druga są bardzo przydatne i wręcz niezbędne
 do życia. To nie to, co laska albo kula pod łokciem.

Poprzez rurkę tracheotomijną odsysam flegmę niemal przez całą dobę, co przynosi Bożence wielką ulgę,
a także odsysam przypadkowo wciśnięte do tchawicy podczas przełykania zmiksowane pożywienie.
Do odsysania flegmy potrzebny jest ssak. Posiadamy dwa ssaki, jeden na prąd  
firmy Fazzini model F-40,* 
drugi na akumulator 
szwajcarskiej firmy Medela - model Clario na wypadek, gdyby wyłączono prąd i nie tylko, 
bo zamiennie też.
       Te dwa ssaki używane są na bieżąco, akumulatorowy raczej w nocy, gdyż pracuje trochę ciszej. 
W tej sytuacji śmiem twierdzić, że ssak do odsysania flegmy, to urządzenie na wagę złota.

 
 Można wyrazić zdziwienie dlaczego pokarm podaję przez usta skoro jest sonda żołądkowa specjalnie do 
podawania zmiksowanego pokarmu. Otóż Bożenka zawsze wyraża wolę przyjmowania pokarmu ustami, a nie 
przez sondę. Jest to chyba zrozumiałe, bo któż godziłby się na przyjmowanie pokarmu wyłącznie przez
sondę i dobrowolne rezygnowanie z przyjemności smakowania jedzenia. Zdaję sobie sprawę, że ryzyko 
zakrztuszenia się pokarmem lub płynem zawsze występuje. Jednak ryzyko to ponosimy i robię wszystko, aby 
Bożenka mogła cieszyć się smakiem i przyjemnością jedzenia mimo, iż często jakaś porcja pokarmu niestety 
trafia do tchawicy i wtedy Bożenka przez chwilę się krztusi. 
  
 Zauważyłem, że po kąpieli pod prysznicem Bożenka prawie nigdy się nie krztusi jedząc śniadanie. 

Inną sprawą jest odpowiednie przygotowanie pokarmu, aby Bożenka mogła go zjeść. Ale o tym  dalej.
 Sondą podaję zmiksowany pokarm tylko wtedy, gdy Bożenka jest zmęczona bądź ma niedobry dzień lub 
przełykanie jest prawie niemożliwe np.podczas infekcji z gorączką.

Niezależnie od pokarmów tradycyjnych Bożenka raz na jakiś czas otrzymuje Nutrison /kiedyś Fresubin/ - dieta 
kompletna pod względem odżywczym, gotowa do użycia, z dodatkiem błonnika, zawierająca DHA/EPA. Produkt
bezglutenowy, nie zawiera laktozy, przeznaczony jest do żywienia dojelitowego przez zgłębnik. Bo choć Bożenka
otrzymuje pokarm tradycyjny, to nie jest to równoważne z odżywianiem człowieka zdrowego, który może jeść 
wszystko. Bożenka niestety wszystkiego nie może jeść, dlatego od czasu do czasu podaję ten preparat 
/prod. holenderska/.


Również 90% napojów podaję do sondy zwłaszcza w godzinach popołudniowych.
Do śniadania zawsze pijemy zieloną herbatę i Bożenka wypija prawie całą szklankę.
Po śniadaniu malutka filiżaneczka kawy z expresu. Kawę podaje kilkanaście minut po śniadaniu, kiedy 
"mechanizm połykania" posiada jeszcze dostateczną sprawność po spożytym śniadaniu.
 Podanie płynu w późniejszym czasie jest ryzykowne i niejednokrotnie wypicie tego płynu jest niemożliwe. 
 Od 1 stycznie 2008 r. przebywam na emeryturze i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwy.
 Życie Bożenki też zmieniło się zdecydowanie na plus. Już nie muszę Jej budzić o 5,30, teraz wstaje około 8,30.
 
Bożenki harmonogram dnia przedstawia się następująco:  
    - z samego rana przez około 10 minut budzę Bożenkę obcałowując Ją skutecznie, inaczej się nie obudzi ;) 
    - poranna toaleta /trwa około 45 minut/ 
    - do sondy żołądkowej podaję pełną szklankę wody mineralnej z dodatkiem soku z żurawiny i odrobiny           
   gorącej wody /żeby nie była za zimna/ lub sok z 2 cytryn; tak na przemian - raz żurawina, raz cytryna 
  

    (dawniej po porannej toalecie Bożenka z powrotem kładziona była do łóżka na kilka minut na prawym boku,
      żeby można było miejsca zagrożone odleżyną naświetlać lampą Bioptron /głównie między pośladkami/
      obecnie- gdy ja wyłącznie pielęgnuję Bożenkę - nie ma takiej potrzeby, nie ma śladu po odleżynach )    - 
   potem ubieranie, nakładanie kremu na twarz i dłonie, no i jakiś zapach
    - następnie sadzam Bożenkę na zwykły fotel w taki sposób, że kładę na siedzeniu specjalny materac            
przeciwodleżynowy, na materac kładę pampers przycięty do rozmiarów siedzenia /bez folii do zapinania/.
          Bożenka siedzi na fotelu ze wszystkich stron obłożona poduchami, żeby się nie przechyliła.
      Pod głową też poduszka. Na nogach wełniana serweta.    
                                                                                              
  
Śniadanie najczęściej składa się z dwóch kromek świeżego chleba razowego z obkrojoną skórką. 
 Do chleba staram się podawać produkty nie zawierające żadnych środków konserwujących. 
 Najczęściej jest to ser Camembert, Brie i Lazur. Dwa razy w tygodniu siekam czosnek i podaję go na chleb np. 
pod pasztet. Oprócz czosnku jemy dużo cebuli, prawie codziennie. W śniadaniowym menu mamy też jajka na     
 twardo, makrela i wędzony łosoś. Unikam wędlin gotowych. Poza tym awokado rozgniecione widelcem /na 
chleb/, w sezonie jemy dużo natki pietruszki. Co jakiś czas podaję do sondy żołądkowej chudy twarożek 
zmiksowany z olejem lnianym zimno tłoczonym nieoczyszczonym firmy OLEOFARM.
 Nie można podawać choremu niczego, co w średnicy przekraczałoby wielkość otworu rurki tracheotomijnej.
 Na przykład latem podaję Bożence na chleb pomidor malinowy rozgnieciony na miazgę i do tego cebulka 
posiekana bardzo drobno.Oczywiście sól, bez pieprzu, bo gdyby dostał się do tchawicy mógłby ją niepotrzebnie 
podrażnić. Do śniadania zawsze - jak wspomniałem - herbata zielona, którą podaję do ust małą łyżeczką.             
  Najważniejsze przy śniadaniu jest takie ustawienie głowy chorego, aby kąt żuchwy do płaszczyzny tułowia nie 
był rozwarty, raczej zbliżony do prostego, bliżej kąta ostrego, czyli głowa winna być pochylona nieco w dół. 
Ten problem został już przećwiczony i przeżuwanie pokarmu jest przeze mnie ciągle obserwowane. 
W momencie gdy Bożenka szykuje się do przełknięcia, nachylam jej głowę lekko do przodu. Oczywiście jest 
generalne zalecenie /znalazłem to również w internecie /, aby moment przełknięcia odbywał się z pełną 
świadomością chorego. Przełknięcie pokarmu nie może odbywać się niejako z biegu, instynktownie jak u 
zdrowego człowieka. Bożenka już wie, że przed przełknięciem pokarmu musi się skoncentrować. Obiady jeśli 
mięsne, to oczywiście zmiksowane, ziemniaki puree polewane sosem, gdy kasza gryczana, to też ją miksuję np. 
z duszoną wątróbką z indyka z cebulą i jabłkami. Do tego może być kefir.
Zupy - krupnik, fasolowa, jarzynowa czy naturalny żurek - wybieram gęste
 składniki i rozgniatam na papkę. Smażonych potraw ze względu na Bożenkę nie robię. Jeśli ryby, to najczęściej 
pstrąg pieczony w folii w piekarniku. Jeśli zmiksowana potrawa okaże się zbyt płynna, to dodaję trochę chleba. 
Kiedyś spróbowałem specjalnego preparatu zagęszczającego - o którym 
mowa niżej w zacytowanym fragmencie -ale nie byłem tym zachwycony.


Spośród wielu soków oferowanych na rynku - dla Bożenki i dla siebie  
- kupuję tylko sprawdzone przez nas produkty 
firmy Polska Róża 
znanego pasjonata zdrowej żywności inż. Ernesta Michalskiego.


Kilka razy w roku, zwłaszcza w okresie jesienno-zimowym pijemy
sok z rokitnika, z róży i oczywiście sok malinowy. Tymi sokami 
"zaraziłem" swoją rodzinę i znajomych, pijemy te znakomitości.


A oto ten fragment z poradnika dotyczącego problemu krztuszenia się;           

       "Problemy z odżywianiem"          
 Poradnik dla pacjentów 
konsultowany z Centrum Onkologii w Warszawie 
 i Akademią Medyczną w Warszawie.W dziale pt. "Gdy chory ma problemy z połykaniem"
 jest m.in. taki zapis:- Czasami spożywanie posiłków powoduje krztuszenie się. 
Taka dolegliwość wymaga zadbania nie tylko o skład posiłku, ale również o sposób jego 
spożywania. 
Należy dopilnować, aby pozycja chorego była wyprostowana ( siedząca lub półleżąca), 
a głowa nieco pochylona do przodu w 
kierunku klatki piersiowej. Jeśli chory nie może
sam siedzieć, trzeba na czas posiłku unieść wezgłowie łóżka lub podłożyć kilka 
dodatkowych poduszek pod plecy. Największe ryzyko zachłyśnięcia występuje 
przy spożywaniu potraw płynnych. Do napojów i zup można dodawać preparaty
zagęszczające na bazie mączki chleba świętojańskiego, np. dostępny w aptece Nutriton.
Chory nie może się spieszyć podczas spożywania posiłku. Jedzenie trzeba podawaćdo ust
małymi porcjami, również całe posiłki powinny być mniejsze ( osoby krztuszące się szybko 
się męczą), za to może być ich więcej.                     


Warto też przeczytać:
  zaburzenia w połykaniu




 
Jeden tylko raz kupiłem ten preparat /wolny od chemicznych substancji/. Porcja
 kosztuje ok. 30 zł z zastrzeżeniem, że po otwarciu musi być skonsumowana w ciągu
 4 tygodni. Niestety tak często nie musiałem z tego zagęszczacza korzystać i sporo niewykorzystanego proszku 
wyrzuciłem. Latem w godzinach przedpołudniowych i w ciepłe dni innych pór roku Bożenka siedzi kilka godzin 
na wózku na balkonie. Bożenka codziennie ma gimnastykowane ręce, gdy siedzi na fotelu. Unoszę je do góry z 
jednoczesnym ćwiczeniem głębokiego oddechu. Główny cel, to dotlenienie górnych partii płuc przy ramionach.
Między godzinami 16 - 17 Bożenka wraca do łóżka. Obiad je w pozycji półsiedzącej - oczywiście w łóżku - około
 17,30 właściwie to obiado-kolacja, dlatego tradycyjnej kolacji  nie jadamy, ale zawsze jest jogurt, lub kefir. 
Między śniadaniem a obiadem jemy owoce. Dla Bożenki prawie wszystkie są miksowane i podawane do sondy, 
latem najwięcej zjadamy czereśni. Bożenka zasypia około godziny 22 - 22,30.                                       
         W nocy o godzinie 1,15 /wieczorem nastawiam budzik na taki czas/, kładę Bożenkę na prawym boku, 
podaję do sondy szklankę wody z sokiem żurawinowym i tak śpi przez 3 godziny. Potem około godz. 4,50 
kładę Bożenkę znów na wznak i też podaję szklankę wody z sokiem. W ciągu dnia podaję dużo płynów m.in. 
z sokiem z żurawiny ze względu na niebezpieczeństwo infekcji dróg moczowych, w razie potrzeby odwar z liści 
mącznicy, liści ortosyfonu, furaginum, a także 
wywar z szypułek czereści /zimą suszone szypułki/  wszystko na 
przemian. Oczywiście w razie potrzeby wymieniam bardzo chłonny podkład urologiczny. I tak w kółko Macieju 
i oby tak dalej bez żadnych sensacji aż do czasu, gdy ukaże się skuteczny lek na sm. Jestem szczęśliwy, że mogę 
w dzień i w nocy być przy mojej najdroższej Bożence, to moje Skarbeństwo, które obdarza mnie bardzo często 
uśmiechem, bo z natury Bożenka jest śmieszką.

 
PS.  Jeszcze niedawno oprócz domu czyli Bożenki, była praca. Teraz jest tylko Bożenka. 
        Jak napisałem gdzieś tu w witrynie - Ona jest moim Wszystkim. I to nie moja zasługa, ani jakiś mój wewnętrzny nakaz -       
       aby Bożenkę szczególnie pielęgnować.
 W latach 60. chyba jeszcze przed ślubem pojechaliśmy z Bożenką do Szczecina, odwiedzić  
       w Domu Starców  nianię, która wychowywała Bożenkę i Jej rodzeństwo przez wiele lat. Rozmawiała z nami ze łzami w oczach.      
       Poczciwina, niewielkiego wzrostu - może 155 m - w pewnym momencie ręką sięgnęła mojej głowy, przytuliła do siebie 
       i powiedziała:  
                            - Panie Witeczku, niech pan będzie dobry dla Bożenki, bo to kochane dziecko. 
       Często te słowa gdzieś tam słyszę i nie mam sobie raczej nic do zarzucenia.

______________________________________________________________________________________________________________________

  *
 
 Model F-40 Fazzini / już wycofany/ używam od 10 lat i musiałem wymienić 1litrowy  zbiornik, który uległ zepsuciu - mianowicie wyłamał się 
jeden z 3 elementów służących do szczelnego zakręcenia pokrywy po usunięciu nieczystości. Przykręcić należy dość mocno, żeby pod pokrywę
 nie dostawało się powietrze, co powoduje, iż ciśnienie jest niedostateczne do skutecznego odessania flegmy. Z kolei silne dokręcenie grozi 
oberwaniem elementu z tworzywa sztucznego o którym mowa wyżej. Obecnie używam zbiornik 2 litrowy z takim samym urządzeniem.Ponadto 
zakład serwisowy musiał wymienić ciśnieniomierz, który też się zepsuł.Ogólnie jestem zadowolony z tego urządzenia.
Początek choroby to kłopoty z chodzeniem, ciągłe 
zmęczenie, dlatego nosiliśmy z sobą turystyczne 
krzesełko, żeby Bożenka w razie potrzeby mogła siadać.  
       /rok 1978 - wojaże na południu Polski/ 
Tekst umieszczono na stronie 18 listopada 2008 

Aktualizacja 16 listopada 2015

Ostatnia aktualizacja 11 października 2017
Zewnętrzna część sondy żołądkowej PEG.

 Na zdjęciu prawym - sonda z podłożonym niejałowym kompresem z włókniny 
o wym. 10cm x 10 cm.

Na zdjęciach dolnych - strzykawka z końcówką do podawania pokarmu.
Zapraszamy
KOMUNIKAT