To też my

Uprzejmie informuję, że treść tej witryny dotycząca stwardnienia rozsianego 
nie była konsultowana z żadnym neurologiem, ani innym przedstawicielem świata medycyny.

Wszystko co napisałem na około 10 stronach o stwardnieniu rozsianym jest wynikiem
 własnych obserwacji i przemyśleń. Naszym autorytetem w zakresie stwardnienia rozsianego 
     jest DOŚWIADCZENIE nabyte w okresie ponad 45 lat /autopsja, służba zdrowia, media, urzędy/.
Niekwestionowanym autorytetem jest dla nas również
syn - lekarz med. specjalista chirurgii ogólnej i onkologicznej. 
Co prawda chirurgia daleko jest usytuowana od stwardnienia rozsianego, lecz syn od dziecka
 żyje przy tej chorobie, stąd problematyka sm-u nie jest mu obca.
Powiernikiem naszych zmartwień i nadzieją jest Bóg.

Historię naszych doświadczeń proszę traktować jako ciekawostkę.
Zapraszamy do lektury

********************************


i obejrzenia obrazków z naszej bajki:
 
"Kobiecość to nie ładna twarz, płaski brzuch czy piękna skóra.
  Kobiecość to jest piękne wnętrze. Czułość, ciepło, wyrozumiałość.
  Umiejętność bycia blisko."

                                                                    Liv Ullmann
             Moja Bożenka właśnie dlatego jest moja, bo gdy Ją poznałem 
miała nie tylko ładną buzię, piękną cerę, ale cechowała Ją wyjątkowa  
kobiecość. Do wnętrza Jej nie zaglądałem - nie wiem czy było piękne :), 
ale wiem, że była wrażliwa, opiekuńcza, bardzo skromna.  
Lubiła milczeć, również przemilczeć co nieco, potrafiła słuchać.
 Była nieprzewidywalna, zaskakiwała, zadziwiała, często droczyła się 
z prawdą - w skutkach  nieszkodliwych.  Może dlatego była zawsze lubiana. 
Piszę w czasie przeszłym, chociaż do dziś nic się nie zmieniło, tylko że dziś
nawet gdyby mocno chciała, to nic nie potrafi okazać, niczym zaskoczyć
-  cały czas milczy, patrzy swoimi pięknymi oczami i jest najukochańsza. 
 Olsztyn - Kortowo

  Właśnie w tym mieście, w tej najpiękniejszej dla mnie 
dzielnicy Olsztyna-Kortowie studiowaliśmy, poznaliśmy 
się, przeżyliśmy najpiękniejszy okres zakochania, 
fascynacji i miłości.Bożenka, gdy Ją poznałem 3 maja 
1963 roku jeszcze przez jeden miesiąc miała 18 lat, 
dopiero 3 czerwca skońcyła 19 lat. Elblążanka, córka 
nauczyciela WF-u bardzo ładnie pływała, biegała ze mną 
po pięknym parku i lasach okalających jezioro 
Kortowskie.  Zresztą nasze poznanie miało miejsce 
podczas rajdu studenckiego. Lata studiów to dla nas 
najpiękniejszy okres życia, choć i potem, a nawet dziś 
jest ono dla mnie udane. Tylko jeszcze nadmienię, iż nic 
wówczas nie wskazywało na to, że za kilka lat dopadnie 
Ją nieuleczalna, jak dotąd, choroba.
Bydgoszcz

Po studiach wróciłem do mojego rodzinnego miasta, 
a za mną Bożenka. W Bydgoszczy pracowałem 6 lat, 
Bożenka trochę krócej. Zwieńczeniem naszej miłości
 i 2-letniego szczęśliwego pożycia małżeńskiego
były narodziny w 1970 roku naszego jedynego syna 
Artura Adama. Wtedy również nic nie wskazywało 
na to, żeby jakakolwiek choroba nękała moją kochaną 
żonę. Można powiedzieć, że w Bydgoszczy Bożenka 
była nadal zdrowa. Z Bydgoszczy wyprowadziliśmy 
się w 1972 roku do  Elbląga - rodzinnego miasta 
Bożenki 
Elbląg

   
         Znane są liczne przypadki, że stwardnienie rozsiane  
ujawnia się w organiźmie kobiety po urodzeniu dziecka.
I jeśli postęp tej choroby w niektórych wypadkach jest tak 
wolny jak u mojej Bożenki, to stwardnienie rozsiane mogło 
mieć początek u Niej właśnie w 1970 roku, gdy urodziła syna.
Pierwsze objawy, to narastające narzekanie na ociężałość
 w nogach. Bożenka nie należy do osób, które lubią narzekać, 
dlatego skarżenie się na zmęczenie nóg z powodu zwykłego 
spaceru po mieście musiało naprawdę coś oznaczać.
          Przy tym wystąpiły okresowe kłopoty ze wzrokiem -   
 gdy Bożenka patrzyła na ekran telewizora, to wydawało się 
Jej, że obraz jest nieostry. Pojawiły się także zakłócenia w 
oddawaniu  moczu.Tak, jak Bożenka mi mówiła, to po prostu 
nie mogła się szybko załatwić.Bo z kontrolą nad oddawaniem
moczu długo nie było problemu. Dopiero takowy pojawił się
kilkanaście lat temu - w latach 90-tych. 
                   Wstępna diagnoza lekarza ogólnego postawiona 
w 1973 roku została potwierdzona przez neurologa.I wtedy 
to usłyszeliśmy, że stwardnienie rozsiane to nie taka straszna 
choroba, a ja powinienem przygotować się 
psychicznie, a zwłaszcza fizycznie do wykonywania 
wszelkich prac, zwłaszcza domowych.
W czerwcu tegoż roku Bożenka pierwszy raz trafiła do 
szpitala z powodu sm. Potem zmiana pracy na lżejszą, bo 
administracyjną w Urzędzie Miejskim w Elblągu. Przejście na 
rentę miało miejsce w 1979 roku. W 1988 roku pojawił się 
wózek inwalidzki. W 1991 roku pierwsza opiekunka.
Zawsze Bożenkę kochałem, ale w miarę jak choroba robi niszczące postępy, kocham Ją jeszcze bardziej.
Na  kortowskim  stoku  Bożenka  patrzy  sobie  na 
 akademiki, prawdopodobnie na moją Dwójkę, bo Jej 
Trójka widoczna jest pośrodku zdjęcia. 1968 rok
Bożenka na tle jeziora Kortowskiego.
                           1968 rok
Olsztyn - 1968 rok
Medykamenty i terapie, które Bożenka musiała 
polubić   w latach 1973-1995
  /bo obecnie wszelkie leki zostały odstawione/
Moje Bożeniątko w swoim pokoju,
na "swoim" miejscu, gdzie codziennie
sadzam Ją na fotelu o godz. 6 rano.
Oczywiście z wyjątkiem weekendów.

/ tak było do 31 grudnia 2007 r.
tj. do czasu, gdy pracowałem 
zawodowo. Teraz upragniona i 
szczęśliwa emerytura. Czasem 
dysponujemy wg własnego widzimisię/ 

Zdjęcia  wykonane
25 stycznia 2004 roku.
    Aktualizacja   25 listopada  2015
Ostatnia aktualizacja 28 września 2017
    Bożenka w Krajowym Ośrodku 
Rehabilitacyjnym dla Chorych na
Stwardnienie Rozsiane w Dąbku
   - wrzesień 2002 rok.               
 Z Bożenką byłem tam razem ponad 
tydzień, gdyż beze mnie było Jej 
smutno, a mówiąc szczerze mnie bez 
Niej też. Bożenka była tam 3 tygodnie.
     Gdy pracowałem,  cały urlop 
spędzałem z Bożenką w
 Borach Tucholskich
Zdjęcie z pobytu tam w 2003 roku
18-letnia Bożenka 
     Truszkowska

Zobacz również
WAKACJE 2005
 Bożenka niestety jest w zupełności zdana na mnie. I z tego 
obowiązku staram się wywiązywać jak najlepiej. Mieszkamy 
sami, więc wszelkie zabiegi higieniczne, karmienie, układanie do 
snu, zmiana pampersa wszystko to należy do mnie /z wyjątkiem 
czasu gdy pracowałem, wykonywały to wtedy pielęgniarki z izby 
pielęgniarskiej/. A muszę nadmienić, że Bożenka nigdy w sm-ie 
nie miała tzw. rzutu. To jest Jej raczej obce. U Niej stwardnienie 
rozsiane postępuje wolno, ale konsekwentnie. Przeważnie czuje 
się dobrze tylko ręce i nogi ma bezwładne, już nie mówi, a
najgorsze to ostatnio to, że ma kłopoty z przełykaniem pokarmu. 
Często krztusi się. Ale wszystko robię, by Bożenka czuła się jak
 najlepiej..
/Obecny stan - rok 2013 - znacznie poważniejszy/   
  Lubi, gdy codziennie wklepuję w Jej buzię dobre kremy 
 i perfumuję markowymi zapachami.Ostatnio znalazłem krem  
pod oczy francuskiej marki Visoanska, na bazie naturalnych 
składników, bez parabenów i fenoksyetanolu.Tu nie 
omieszkam powiedzieć, że dużą satysfakcję sprawia mi kupowanie 
dla Niej dobrych kosmetyków.Bo cóż mi innego pozostaje. 
Lekarstwa - które Bożenkę by uzdrowiło- na razie nie ma. Bożenka 
bardzo pogodnie znosi swoje cierpienie. Ja staram się jak tylko 
mogę ulżyć Jej we wszystkim. Opatrzność tylko gorąco proszę, 
aby zachowała we względnie 
dobrym zdrowiu mój kręgosłup, bo jak on mi "zachoruje" to nie 
wiem, kto moją Bożenkę będzie kilkakrotnie w ciągu dnia dźwigał. 
Bożenka kiedyś moja wielka miłość, dziś moje całe życie.
Aha, jeszcze jedno;  moja żona oficjalnie to Bożenna, a na co
dzień to Bożenka, Bożuśka, Bożunia, Bożusia, Bożusieńka,
Bożeniątko Najukochańsze.
                                             Smutna refleksja nad "radosnymi"  teoriami 

          Kilka ładnych lat temu  przyjęto podział klinicznego obrazu stwardnienia rozsianego na 4 typy, które są 
charakterystyczne dla poszczególnych grup chorych. Sm, które gnębi moją Bożenkę należy do typu PP czyli 
primary progressive tzn. choroba charakteryzuje się stałą progresją bez tzw. rzutów. Bożenka nie zna widocznego i 
wyraźnego rzutu choroby. Owszem są dni, gdy czuje się nie najlepiej np. w letnie upalne dni, albo w okresie 
przeddeszczowym. Ale to nie jest regułą i nie ma takiej sytuacji, że czuje się fatalnie. Mimo to, ten typ stwardnienia 
rozsianego nie należy do optymistycznego, tutaj rokowania są niekorzystne. I mimo stosowania się do różnych 
zaleceń rehabilitacyjnych, dietetycznych, nie mówiąc o farmakoterapii stan zdrowia mojej Bożenki ciągle, 
systematycznie, bez nagłych tąpnięć ulegał i ulega pogorszeniu. I trwa to już ponad 45 lat. A od samego początku, 
gdy stwardnienie rozsiane pojawiło się u mojej Bożenki  spotykamy się z różnymi teoriami, hipotezami, wręcz 
konkretnymi preparatami "gwarantującymi"  powrót do zdrowia. Również niektórzy lekarze, a i nie mała grupa 
zaangażowanych chorych, sili się na różnego rodzaju teorie, z których wynika, że takie a takie postępowanie daje 
duże szanse na powstrzymanie sm, przedłużenie okresu sprawności, a nawet cofnięcie się choroby.
 Nie chcę tu dyskredytować tych teorii, bowiem wszelka aktywność fizyczna i psychiczna sprzyja poprawie zdrowia 
nie tylko osoby chorej, ale i zdrowej. A te właśnie teorie bazują przede wszystkim na rehabilitacji ruchowej
 i ćwiczeniach mentalnych. Muszę się przyznać, że na początku choroby też próbowaliśmy prawie wszystkiego co 
nam oferowano i o czym gdzieś wyczytaliśmy. Niestety - za każdym kolejnym razem rozczarowanie było smutniejsze.
        Natomiast chciałbym wrzucić tu swoje trzy grosze z innego powodu, mianowicie ciekawy jestem z jakich grup z 
charakterystycznym typem dla sm wywodzą się Ci chorzy, którzy mimo wieloletniej choroby dziś pracują, studiują, 
wspinają się po górach, podróżują po świecie i snują swoje przepisy na wyleczenie z sm. Bo bardzo wątpię, aby chorzy 
Ci wywodzili się z typów PP czy PR/ progressive-relapsing/. Znam  przypadki, gdy osoby chorują prawie 40 lat a mimo
 to chodzą po domu - owszem trzymając się ścian - ale chodzą, a żadnych specjalnych ćwiczeń fizycznych 
i psychicznych nie stosują, bo takowych nawet nie znają. Znałem też chorych, którzy na głowie stawali, by jak 
najdłużej utrzymać sprawność i....  mimo to, po upływie zaledwie kilku lat niestety już ich nie ma.

                   Nie piszę tego, aby kogoś zniechęcić do próbowania czegokolwiek. Każda próba - nawet zakończona 
niepowodzeniem - warta jest takowego podjęcia, gdyż nawet iskierka nadziei by pokonać stwardnienie rozsiane tego 
wymaga. Natomiast piszę to dlatego aby Ci, którzy ulegną fascynacji  takimi teoriami i podejmą  stosowne próby, 
nie byli zbyt rozczarowani, gdy podjęty wysiłek okaże się zmarnowany lub efekt nie będzie taki, jakiego oczekiwali.

          Od siebie powiem to, co usłyszałem na konferencji nt. sm zorganizowanej w Warszawie na Banacha  w latach  
   80-tych z udziałem takich lekarzy jak Cendrowski, Skotnicki, Wajgt, że istotne w tej  chorobie są:
   - szeroko pojęta rehabilitacja,
   - higieniczny tryb życia i odżywiania, 
    - zapewnienie choremu komfortu psychicznego
    - umiarkowana farmakoterapia 
   czyli nic nowego, żadne rewelacje.
            Dziś, gdy ktoś nam oferuje "skuteczne" preparaty i "sprawdzone" metody leczenia, odpowiadam:
     - tak długo czekaliśmy, to jeszcze trochę poczekamy na coś, co będzie uznane przez naukę. Niedawno                  
     duże nadzieje niosły informacje o leku FTY720, lecz niestety skutki stosowania tego "leku" okazują się być
    nieciekawe po przeczytaniu kilku
 komentarzy, napisanych przez osoby zainteresowane.
W te kochane oczęta mogę  patrzeć i patrzeć bez końca.
A Bożenka sobie patrzy zupełnie wyluzowana,
bo wie, że gdy ja jestem przy Niej, to wszystko jest OK.
multiple sclerosis
choroby kobiety
                       
mojego życia
...  a mimo to, po ponad 54 latach nadal najważniejsza jest miłość.
Dopiero po niej plasuje się stwardnienie rozsiane
 i dlatego nie jest ono takie uciążliwe.
To jest nasza recepta na "dobre" sm.
Strona główna
SM dyskryminowane
SM po 45 latach
SM - nasze doświadczenia
O poradniku pt."Sobie Moc"
Wiersze dla Bożenki
Witryna Bożenki
Kalendarium
Kontakt
14-letnia Bożenka na pewno 
już wtedy marzyła o szczęśliwej 
przyszłości, miłości, a jakieś SM ?
Nie wiedziała co to jest. 

 
Proszę kliknąć - ciąg dalszy 
naszej historii w obrazkach
Dyskryminowane SM - kliknij i zobacz
   Dziś 23 maja 2015 roku Bożenka siedzi sobie - jak co dzień - w swoim fotelu (obłożona poduszkami,  
żeby się nie przechyliła na bok) przy otwartym oknie balkonowym i patrzy sobie na wiosnę, zerkając na 
niebo, gdyż się zachmurzyło, ale padać chyba nie będzie. Temperatura +19 stopni i jeszcze trochę, a 
wystawię Bożenkę na balkon, gdzie z wózka inwalidzkiego będzie mogła "szerzej" popatrzeć na 
otaczający Ją świat. Najgorsze w sprawowaniu opieki nad Bożenką to wiek - ja zbliżam się do 73 lat, a 
Bożenka w czerwcu br. skończy 71 lat. Ale mówi się trudno, oby nie było gorzej.


Wszystkich internautów trafiających na niniejszą podstronę zapraszamy do naszej 
głównej witryny 
www.mazurkiewicz.com.pl
i pozdrawiamy serdecznie
 
 
                                             Bożenna i Wiktor Mazurkiewicze
SM z naszego doświadczenia
  KOMUNIKAT